«Դե Ֆակտո» 83 (2013թ.)

«Ծանր ծննդաբերությունից հետո ես և նորածին բալիկս հրաշքով ողջ մնացինք։ Մինչ բժիշկները ջանք չէին խնայում փրկելու իմ կյանքը, երեխաս սուր թթվածնային քաղց էր տարել. բժիշկները ոչ մի հուսադրող ախտորոշում չտվեցին նրան, ապրելու շանսերը շատ փոքր էին։ Գիտակցումն այն բանի, որ երեխան լուրջ առողջական խնդիրներ է ձեռք բերել ծնվելուց մի քանի րոպե անց, անսահման ցավալի էր, սակայն ես երջանիկ էի, այո' երջանիկ, քանի որ նա ապրեց, դժվարությամբ, բայց հաղթահարեցինք կրիտիկական պահերը։ Երբ 6 ամսականում բժիշները վերջնականապես հաստատեցին աշտորոշումը` գլխուղեղային կաթված, մեզ մնում էր միայն համակերպվել և ամեն օր, ամեն րոպե պայքարել` օգտագործելով փոքրիկիս առողջանալու ամենափոքր հնարավորությունն անգամ»։

«Հայ մայրեր» ՀԿ հիմնադիր նախագահ Նարինե Մանուկյան

Ըստ սահմանված կարգի` գլխուղեղային վնասվածքով հիվանդներին պետությունը հատկացնում է հաշմանդամության թոշակ, ինչպես նաև տարվա մեջ ընդամենը 2-ական ամիս վերականգնողական բուժում, ինչը, սակայն, չափազանց քիչ է դրական տեղաշարժ ունենալու համար։ Այս հիվանդությամբ տառապողները անընդմեջ ուշադրության և բուժման կարիք ունեն, հատկապես փոքրիկներին պարբերաբար համալիր թերապիաներ են հարկավոր, որոնց դեպքում երեխան կարող է զգալիորեն վերականգնել առողջությունը։

Երբ Facebook սոցիալական ցանցում հայտնվեց «Հայ մայրեր» հասարակական կազմակերպության էջը և Նարինե Մանուկյանն իր «Մեկ գավաթ սուրճի փոխարեն» հայությանը կոչ արեց օգնել գլխուղեղային կաթվածով տառապող երեխաներին, շատ-շատերի հետ նաև «Դե Ֆակտո» ամսագրի խմբագրությունը չկարողացավ անտարբեր մնալ։

Ձեր ուշադրությանն ենք ներկայացնում Նարինե Մանուկյանի հարցազրույցը «Դե Ֆակտո» ամսագրին։

-Հարգելի՛ Նարինե, ինչպե՞ս որոշեցիք հիմնել «Հայ մայրեր» հասարակական կազմակերպությունը և որքան ժամանակ է, ինչ այն գործում է։

-2 տարի անընդմեջ պայքարում ենք այդ հիվանդության դեմ, եղել ենք արտերկրում` Ֆրանսիայում, որտեղ և վերջնական ախտորոշումն ենք ստացել։ Այս ընթացքում շփվելով նույն հիվանդությունն ունեցող փոքրիկների մայրերի հետ` ես տեսա, որ շատ ծնողներ հնարավորություն չունեն իրենց փոքրիկներին վերականգնողական բուժմամբ ապահովելու, շատերը նույնիսկ տարրական պահանջները հոգալու հնարավորություններ չունեն։ Մինչդեռ վերականգնողական թերապիաները այս փոքրիկների բուժման, կամ գոնե նրանց վիճակի դրական առաջխաղացման հիմնական գրավականն են։ Միայն ինտենսիվ և հետևողական բուժման դեպքում գլխուղեղային կաթվածով փոքրիկները կկարողանան վերականգնվել և ինտեգրվել հասարակությանը, կկարողանան իրենք իրենց սպասարկել, այսինքն՝ գոնե ամենատարրական կարիքները ինքնուրույն հոգալ։ Այս երեխաների խնամքը լիակատար նվիրում է պահանջում` և՛ հոգեպես, և՛ ֆիզիկապես. մայրը ողջ ժամանակ երեխայի կողքին է` հնարավորություն չունենալով աշխատելու և գումար վաստակելու։ Պատկերացնում եք, թե որքան դժվար է, հատկապես, եթե այդ մայրը միայնակ է մեծացնում իր երեխային։  Անապահով ընտանիքների և միայնակ ծնողների երեխաներին օգնելու նպատակով ես որոշեցի հիմնել ՀԿ, որը կփորձի միավորել վերջիններիս։ «Հայ մայրեր» ՀԿ-ն ակտիվորեն հովանավորներ է փնտրում, որպեսզի հնարավորություն ստեղծի երեխաների համար, բացի պետական ֆինանսավորմամբ հատկացված բուժումներից, մի քանի ամիս ևս ստանալ վերականգնողական բուժումներ։ Դուք գիտեք, որ պետությունը յուրաքանչյուր երեխայի հատկացնում է վերականգնողական բուժում տարվա մեջ ընդամենը 2 անգամ, որը շատ քիչ է երեխայի առողջական վիճակը բարելավելու համար։ Մեր նպատակն է համալրել այս բուժումը հիպո և հիդրո թերապիաների կուրսերով, այս կերպ երեխաները կստանան համալիր բուժում, ինչն առավել արդյունավետ կլինի, քանի որ ջրային թերապիայի և հիպոթերապիայի՝ ձիավարության օգտակար ազդեցությունը վնասված մկանների վրա հայտնի է դարեր ի վեր։ Սեփական փորձով եմ զգացել այդ դրական ազդեցությունը, այն, ինչ օգնել է իմ փոքրիկին, ցանկանում եմ, որ օգնի նաև մյուսներին։

-Ի՞նչ սկզբունքով եք փոքրիկներին ներգրավում Ձեր ծրագրերում։

-Ընդհանուր առմամբ նրանց բոլորին միավորում է անապահովության խնդիրը։ Այս պահին հավաքագրել ենք  65 երեխայի, տարբեր աստիճանի վնասվածքներով, նրանք քաղաքի տարբեր վարչական շրջաններից են, նաև մարզերից։

-Ի՞նչ արձագանքներ և ձեռքբերումներ ունի կազմակերպությունը իր գոյության այս կարճ ընթացքում։

-Կարծում եմ, որ մեզ հաջողվել է հետաքրքրություն և ուշադրություն հրավիրել այս չափազանց խոցելի խնդրի վրա։ Մարդիկ բավականին ակտիվ կերպով արձագանքում են մեր խնդրանքներին, կոչերին։ «Ամերիա» բանկում բացվել են հաշվեհամարներ /1570015189660100 հայկական դրամ, 1570015189660101 ԱՄՆ դոլար, 1570015189660146 եվրո, 1570015189660158 ռուսական ռուբլի/։ Արդեն շուրջ 4 ամիս է, ինչ գործում ենք, ակտիվորեն նամակներ ենք գրում տարբեր գործարարների, քաղաքական և հասարակական գործիչների, լրատվամիջոցների, որոնք, պետք է նշեմ մեծագույն ուրախությամբ, անմիջապես արձագանքում են, լսում մեզ, մեր խնդիրները և յուրաքանչյուրն իր չափով ձգտում է օգտակար լինել։ Արդեն իսկ կազմակերպել ենք բարեգործական ակցիա, որը կոչվում է «Մի գավաթ սուրճի փոխարեն», այսինքն՝ մարդիկ 1000-ից 3000 դրամ ամեն ամիս փոխանցում են բանկի հաշվեհամարին։ Ընդամենը երկու ամսում այդ ակցիայի շրջանակներում 400 000 դրամից ավել գումար հավաքեցինք և առաջին հերթագրված 13 փոքրիկները` ամենաանապահովները, գնացին ջրային թերապիայի։ Ամեն ամիս լողի և հիպոթերապիայի համար յուրաքանչյուր երեխային անհրաժեշտ է 40.000 դրամ։ Պետությունը տարին երկու անգամ տրամադրում է ֆիզիոթերապիա, էրգոթերապիա, լոգոպետ, սակայն այլընտրանքային բուժումները ևս չափազանց կարևոր և արդյունավետ են երեխաների համալիր բուժման համար։ Բացի ֆինանսական օգնությունից շատերը հագուստ, խաղալիքներ ու նվերներ են ուղարկում մեզ` այդ երեխաներին փոխանցելու համար։ Օրեր առաջ «Վիվասելլ ՄՏՍ» ընկերությունը տրամադրեց մեզ 7000 կարճ համարը, որին հաղորդագրություն ուղարկելով «մանուկ» բառը` 500 ՀՀ դրամ է փոխանցվում մեր կազմակերպության ֆոնդին։ Ես անչափ շնորհակալ եմ այս աջակցության համար և հուսով եմ, որ սա լավ օրինակ և նախադեպ կլինի նաև մյուս կազմակերպությունների համար։

-Ի՞նչ առաջնային խնդիր և ծրագիր ունի «Հայ մայրեր» ՀԿ-ն մոտ ապագայի համար։

-Պետական ֆինանսավորմամբ Ջերմուկի «Արարատ» առողջարանը տարիներ շարունակ ընդունել է գլխուղեղային կաթվածով տառապող երեխաներին։ «Արարատ» առողջարանը տարածաշրջանի առաջատարն է մատուցվող բուժիչ-վերականգնողական ծառայությունների մակարդակով։ Սակայն այս տարի ՀՀ կառավարության որոշմամբ պետությունը ֆինանսավորելու է միայն երեխաների ծախսերը, այսինքն` ծնողը, որը հնարավորություն չունի վճարելու իր սեփական ծախսերը, չի կարող առողջարան տանել նաև իր երեխային, քանի որ այս փոքրիկներն ինքնուրույն ի վիճակի չեն հոգալու իրենց տարրական կարիքները։ Սա պարզապես զավեշտ է, աշխարհի ոչ մի երկրում նման մոտեցում չեք տեսնի, հատկապես այն դեպքում, երբ առողջարանում ոչ ոք չի խնամելու այդ երեխաներին։ Ցավում եմ։ Մեր նպատակն է գտնել կարեկից կազմակերպությունների և անհատների, ովքեր կաջակցեն այդ երեխաների մայրերին` իրենց փոքրիկների հետ առողջարան մեկնելու հարցում։

Ես մի շատ կարևոր բան հասկացա այս ընթացքում.  աշխարհը լի է բարի ու կարեկից մարդկանցով. ապացույցը այն բազմաթիվ ընկերներն են Facebook–ում, այն մարդիկ են, ովքեր անմիջապես համաձայնեցին օգնել մեզ, Երևանի քաղաքապետը, տարբեր վարչական շրջանների ղեկավարներ, անհատ գործարարներ։ Ես անչափ շնորհակալ եմ բոլորին։ Հուսամ, որ հետագայում արձագանքները ավելի շատ կլինեն և մենք կկարողանանք մեր փոքրիկներին ու նրանց ծնողների ավելի շատ օգնել ապաքինվելու և հասարակության լիիրավ անդամ դառնալու համար։

 Նյութը պատրաստեց Թեհմինա Արզումանյանը